“La speranza non va in vacanza”, con questo slogan il Lions Club Manfredonia Host dava vita, il 28 agosto scorso, ad una festa di solidarietà per la raccolta fondi a vantaggio dell’associazione A.B.C., che si occupa di bimbi affetti dalla sindrome “Cri du Chat”. La festa è stata un successo per la solidarietà e 
l’impegno d’amore, avvertiti forti e sinceri dai genitori dei bimbi e dai rappresentanti dell’Associazione Bambini Cri du Chat, che in quel contesto hanno illustrato le difficoltà a gestire una patologia rara ed ancora poco sostenuta dalle istituzioni sanitarie competenti. Martedì 22 ottobre, presso il Regio Hotel Manfredi, alla presenza del Presidente del Lions Club Manfredonia Host, Giovanni Lauriola, della Presidente di Zona, Fanny Garzia, del referente dell’Associazione A. B.C. per la Puglia, Pietro Mimmo, della rappresentanza locale dei genitori dei bimbi “Cri du Chat” e di numerosi soci del Manfredonia Host, con una sobria cerimonia, si è celebrata la consegna del ricavato della festa ammontante a duemila euro. Il dott. Pietro Mimmo ha presentato le finalità e gli ambiti di intervento dell’A.B.C. ripercorrendo la sua esperienza personale, in quanto padre di Massimo, oggi cinquantatreenne, il più anziano dei casi affetti da questa sindrome nella nostra regione. “La Cri Du Chat è una malattia genetica rara che dipende dalla delezione di una regione del braccio corto del cromosoma 5, della quale- ha raccontato il dott. Mimmo-, negli anni Settanta, si ignorava tutto e l’unico segnale evidente era il pianto del neonato, simile ad un miagolio, da cui il nome “grido del gatto”. L’ignoranza della sindrome ha segnato il calvario della mia famiglia, priva di 
indicazioni sull’evoluzione della problematica e su come gestire l’aggravarsi delle condizioni fisiche del ragazzo. La disperata ricerca di aiuto mi ha portato casualmente a scoprire l’esistenza dell’Associazione A.B.C. Fondatrice involontaria, nel 1995, è stata Mara Masini, mamma di un bambino affetto da questa sindrome, diventata dispensatrice di aiuti per le 12 famiglie, allora nella sua stessa situazione, promuovendo la ricerca di informazioni mediche, cliniche e terapeutiche. Oggi le famiglie sono diventate 200 e nei raduni che si organizzano due volte l’anno, a San Casciano Val di Pesa, dove l’associazione è nata, trovano informazione, sostegno e confronto per gestire le esigenze dei loro figli”. Presenti alla cerimonia, i genitori di Giovanni e Greta, due bimbi rispettivamente di 16 mesi e due anni, che hanno testimoniato il proprio vissuto ed insistito sia sull’importanza della tempestività della diagnosi, per favorire incisive azioni di intervento e consentire ai bimbi di acquisire autonomia nelle azioni elementari, sia sul sostegno e supporto che le famiglie dei bimbi ricevono dall’ Associazione. “Ogni bambino- ha affermato Veronica, mamma di Greta- è seguito due volte l’anno nel corso di un’intera giornata per valutare le condizioni e programmare attività utili. Vengono assicurati, inoltre, contatti con i genitori, sia via mail che via cavo, per non farli mai sentire soli ma sempre sostenuti, soprattutto nei momenti di sconforto”. Il 28 agosto è stato proprio l’abbraccio solidale della comunità ad aver riempito i cuori delle famiglie, rappresentate in quell’occasione anche da Elide, di 10 anni, di Foggia, e dalla sua mamma. “Abbiamo sentito amore intorno a noi e questo- ha ribadito Lucia, la mamma di Giovanni a nome di tutti i genitori dei bimbi Cri du Chat- è stato l’aspetto più bello del quale ringraziamo la comunità cittadina e particolarmente il Lions Club Manfredonia Host.”
di Carlotta Fatone
