L’11 Febbraio è la Giornata Internazionale delle Ragazze e delle Donne nella Scienza
istituita nel 2015 dall’Assemblea Nazionale dell’ONU, e patrocinata dall’UNESCO, con lo scopo di sensibilizzare e invitare gli Stati membri, le Università, la società in generale “a promuovere la piena ed equa partecipazione di donne e ragazze nelle scienze, in materia di istruzione, formazione, occupazione e processi decisionali”.
Febbraio è inoltre il mese per la sensibilizzazione sulle Malattie Rare.
Il 28 Febbraio è la Rare Desease Day, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Perché il 28 febbraio?
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata il 29 febbraio del 2008, una data ‘rara’ che capita solo una volta ogni quattro anni.
Da allora, la Giornata delle Malattie Rare ha sempre avuto luogo l’ultimo giorno del mese di febbraio, un mese noto per avere un certo numero ‘raro’ di giorni.
A partire da Gennaio di quest’anno l’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo è entrato “a far parte delle reti europee di riferimento per le malattie rare dermatologiche, dell’apparato muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo”. […]
La nomina, ricevuta dopo la valutazione positiva della Commissione Europea, premia 4 anni di innovazione nell’assistenza e nella presa in carico dei pazienti iniziata nel 2018 con l’apertura dello Sportello Malattie Rare” (fonte operapadrepio.it)
L’Ospedale di San Giovanni Rotondo fa parte di due reti ERN di riferimento: ERN-SKIN sulle malattie di interesse dermatologico, ed ERN ReCONNET sulle malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo.
Per la Puglia, Casa Sollievo della Sofferenza rappresenta quindi l’unico centro sia per la rete ERN SKIN che per la rete ERN ReCONNET.
Per il Sud Italia, Casa Sollievo della Sofferenza è l’unico centro per ERN SKIN, mentre è uno dei due centri accreditati per ERN ReCONNET, insieme all’AOU OO.RR. San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno.
Queste notizie, corredate da questa fotografia, assumono doppio valore simbolico.
L’équipe del gruppo di lavoro ERN è costituita, tra i tanti e tante ricercatori e ricercatrici, dai medici Marco Castori e Sivia Morlino e le biologhe Grazia Nardella, Lucia Micale e Carmela Fusco.
Nominare è un’azione politica.
L’immagine è dirompente in quanto permette alle tante bambine e ragazze di sentirsi rappresentate, grazie alla presenza di ben quattro professioniste.
È possibile per loro comprendere come le professioni scientifiche e sanitarie non siano solamente appannaggio del genere maschile.
Inoltre rompe un altro stereotipo che vede chi si occupa di scienza solamente come persone anziane.
L’ équipe è costituita anche da giovani e competenti professionisti e professioniste.
Non possiamo compiere un’azione di invisibilizzazione cancellando i loro nomi e i loro volti così come spesso avviene per le Malattie che studiano.
La notizia dell’ingresso dell’Ospedale di San Giovanni Rotondo nelle Reti Europee di riferimento per lo studio delle malattie rare, sopraggiunta nel mese di febbraio, consente di accendere i riflettori su queste patologie perché come dichiara il medico genetista Marco Castori “Malattia rara significa poco conosciuta e con risorse terapeutiche limitate e, in prima battuta, i pazienti faticano a ricevere una diagnosi. Inoltre, nel caso in cui l’ipotesi originaria non sia corretta e sia necessario affrontare altre strade, soffrono del disorientamento che in parte è determinato dalla complessità del quadro clinico ed in parte dallo sgomento, esplicito o implicito, dei professionisti medici che incontrano sul loro percorso”.
Quindi tale notizia permette di mettere in luce diversi aspetti fondamentali: la piena partecipazione delle donne nelle professioni sanitarie, così come un modo simbolico per poter celebrare mediante l’informazione il Mese delle Malattie Rare attraverso questo importante riconoscimento per un Ospedale del Sud Italia.
Angela la Torre
