Ammi Manfredonia. Valorizzare le risorse di bambini e ragazzi (ma anche adulti) con disturbi dello spettro autistico; sostenere le famiglie. Abbracciare le differenze.
Il 2 aprile è la giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo. Sancita nel 2007 dalle Nazioni Unite, essa ha lo scopo di sensibilizzare e informare l’opinione pubblica circa i disturbi di spettro (uno spettro dai mille volti, infatti, quello in cui l’autismo si presenta, dalle forme più gravi e invalidanti a quelle più lievi) nella speranza che questo contribuisca a migliorare la qualità di vita delle persone con questa diagnosi. Il blu, per le sue caratteristiche di misteriosità, complessità e intensità è il colore scelto per definire l’autismo, disturbo pervasivo del neurosviluppo. Alla cui eziologia, sembra, contribuisca una familiarità genetica anche multideterminata da vari elementi di patogenicità tra cui gli stessi inquinanti ambientali.
Secondo l’OMS ( l’ Organizzazione mondiale della Sanità) oggi circa un bambino ogni 160 manifesta disturbi di spettro, il rapporto maschi/femmine è di 4: 1, cioè una femminuccia ogni 4 maschietti. La diagnosi, frequentemente viene fatta entro i primi 2-3 anni del bambino/a quando i genitori si allarmano per il ritardo nel linguaggio associato ad anomalie comportamentali: dalla difficoltà nella relazione, alla mancanza del contatto visivo, alla chiusura del bambino/a in comportamenti ripetitivi e stereotipati. Ma per gli “Aspie”, come vengono chiamate le persone con Asperger (una forma di autismo ad alto funzionamento cognitivo, incidenza un bimbo ogni 250 circa) la diagnosi arriva spesso più tardi, dopo i 5/6 anni. Prima vengono solitamente considerati “solo” piuttosto chiusi, introversi; bimbi un po’ particolari…
L’Ammi (Associazione Mogli dei Medici Italiani) nella sezione di Manfredonia, attenta e attiva su tematiche di prevenzione e informazione sociosanitaria, partecipa a questa giornata speciale di sensibilizzazione e attenzione per i disturbi di spettro. Ribadendo l’importanza delle diagnosi precoci e della precocità dell’intervento riabilitativo e di promozione dell’autonomia personale; con attenzione e cura per tutto il percorso di vita di queste persone, che certamente non può terminare alla fine dell’adolescenza. Favorire la loro inclusione, sempre; non solo in ambito scolastico, ma nei diversi contesti di vita. Le cure per l’autismo sono inserite nei Lea (livelli essenziali di assistenza) quindi sono, o dovrebbero, essere passate dall’asl territoriale. Per la asl fg il CAT, Centro Territoriale per l’Autismo, è a Lucera. E’, inoltre, importante sostenere le famiglie sul lungo corso e sin dalle prime fatidiche domande a conclusione dell’iter diagnostico nei centri di neuropsichiatria infantile, “Che vita avrà?”, “Potrà essere normale”..
Sappiamo che la diversità è anche risorsa, e può persino diventare risorsa collettiva. Non possiamo non citare casi emblematici e noti come Greta Thunberg, una ragazzina svedese di sedici anni, attivista per il clima che sta trascinando dietro di sé il mondo in una nouvelle vague di rinnovata attenzione, perentoria! per l’ambiente che ci ospita e che garantisce la nostra sopravvivenza di specie. Greta è una “aspie”. Per lei: “l’autismo non è un dono; ma è possibile tradurlo in opportunità”.
Autistica anche, come lei stessa ha riferito in diverse interviste, sempre ad alto funzionamento, una delle nostre scrittrici più sensibili e brave, Susanna Tamaro.
Certo, non tutti gli aspie diventeranno famosi, così come, di sicuro, non lo diventano tutti i cosiddetti “normali”…
A noi basta che si considerino in ogni diversa abilità, e non soltanto in questa, oltre che i noti limiti che essa porta con sé per ciascuna/o, anche le risorse e le specifiche potenzialità. Poiché nuovi occhi collettivi per guardare ed abbracciare la diversità sono imprescindibili promotori di benessere e qualità di vita per i piccoli (e più grandi) pazienti e per le loro famiglie tanto quanto i percorsi di abilitazione e riabilitazione. Insieme nel blu.
Vittoria Gentile
Ammi Manfredonia
La Presidente
Maria Antonietta Totta
E le socie tutte
