“Neonati, bambini, adolescenti e adulti affetti da gravi patologie rare e rarissime non ricomprese negli elenchi ministeriali delle malattie che causano la non autosufficienza e i cui portatori sono esclusi dalla possibilità di richiedere l’assegno di cura erogato dalla Regione Puglia. Parliamo di famiglie che, molto spesso, vivono un vero dramma dovuto alla sofferenza patita dai propri cari. Ebbene, ci sono alcune malattie rare e rarissime escluse dal DPCM n. 159/2013, che, tuttavia, hanno colpito alcuni pugliesi e non possiamo accettare l’idea di abbandonare le famiglie interessate. Patologie come “OEIS” (Onfalocele – Estrofia della Vescica – Ano imperforato – Anomalie sacrali), o come l’Artogripposi multipla congenita, caratterizzata da rigidità articolare tetrartuale con impossibilità a deambulare autonomamente e a svolgere le comuni attività della vita quotidiana. Sono solo alcuni esempi che riporto nella mia interrogazione diretta al presidente della Giunta regionale e all’assessore al Welfare, in cui chiedo di intervenire modificando i criteri di accesso all’assegno di cura al fine di poter far rientrare anche coloro che sono colpiti da malattie oggettivamente e gravemente invalidanti, pur se non considerate dalle disposizioni ministeriali. Le “Linee Guida” sono state approvate dalla Giunta lo scorso agosto, ma auspico una modifica in questa direzione. Sarebbe un bel gesto di sensibilità umana e politica”.
