Ricevere il premio Black Pearl Award qui a Bruxelles stasera, davanti agli autorevoli rappresentanti delle associazioni e delle organizzazioni dei pazienti, è per me motivo di grandissima emozione. È quanto dichiara l’On. Gentile a margine della cerimonia di premiazione del Black Pearl Awards 2018, il premio dedicato alle malattie rare promosso da Eurordis.
Questo riconoscimento, aggiunge l’on. Gentile, è il coronamento di un percorso di impegno, anche professionale, iniziato tanti anni fa. Arricchito e impreziosito dal lavoro di questi ultimi anni nel Parlamento Europeo, teso alla tutela e promozione in Europa dei diritti di una platea di persone fragili che, per quanto fatta non di grandissimi numeri, è tuttavia di straordinaria importanza per tutti noi. “Il mio impegno per la comunità delle malattie rare viene da lontano”, sottolinea ancora l’On. Gentile.
Un impegno insediato nella mia coscienza quando – giovanissimo medico di un piccolo ospedale di una provincia del Sud del mio Paese – ho incrociato per la prima volta una giovanissima paziente affetta da “fibrosi cistica”. Una bimba dolcissima, di intelligenza e sensibilità straordinarie. Mi morì fra le braccia qualche mese dopo, ma le sue ultime parole non furono di disperazione bensì di conforto per i suoi genitori. E di gratitudine e riconoscenza per tutto l’affetto ricevuto, e per i tanti sacrifici procurati.
Una storia drammatica, seguita purtroppo da tante altre dello stesso segno. Ecco, la mia missione in difesa dei pazienti colpiti da patologie rare nasce da quelle esperienze, e dalla consapevolezza maturata sul campo della necessità di garantire a tutte le patologie uguali diritti di accesso alle cure. A partire dalla nostra Europa.
Le malattie rare nell’UE incidono sulla vita quotidiana di tante persone, molte delle quali bambini, con un impatto enorme sulla qualità della vita anche dei loro familiari e di chi presta loro assistenza. La diagnosi tardiva, la scarsa conoscenza delle patologie e l’assenza di modelli organizzativi capillari in Europa rendono molto difficile l’accesso alle cure più appropriate, peraltro con inaccettabili disuguaglianze sanitarie fra i vari Stati membri.
Di qui, anche in ragione di quelle disuguaglianze, la necessità che siano le istituzioni europee a farsi carico del sostegno alla ricerca farmacologica nel settore delle malattie rare.
Nell’Europa della parità dei diritti accessibili a tutti nessuno rimanga indietro, tantomeno quei pazienti e le loro famiglie. Sono certa che sarà così. Per noi tutti e per le istituzioni europee. Alle quali non faremo mancare collaborazione e sollecitazione.
“Ringrazio EU-IPFF e UNIAMO per la loro nomination”, conclude l’On. Gentile.” Questo premio, e l’affetto di tutti quanti voi, mi rafforzano nell’idea che questa battaglia merita di essere combattuta. E noi, tutti insieme, continueremo a combatterla”.
