Oggi 18 ottobre e domani 19 dalle ore 9.00 fino alle 21.00 presso il centro commerciale E.Leclerc Conad in località Macchia- Monte Sant’Angelo, ritorna l’appuntamento con un “Ciclamino per la vita, fermiamo la Fibrosi Cistica” organizzato dal gruppo di sostegno FFC- Fondazione Fibrosi Cistica di Manfredonia di cui referente il sig. Domenico Gatta con la collaborazione quest’anno dell’Associazione Nazionale Carabinieri di Manfredonia. Con un piccolo contributo ed un ciclamino si potrà contribuire alla ricerca su questa malattia genetica tra le più gravi e diffuse.
Fibrosi cistica: fatti e numeri
-La fibrosi cistica è una malattia che colpisce molti organi, in particolare polmoni e pancreas ed è il danno ai polmoni che determina la qualità, la durata della vita e che alla fine porta all’impossibilità di respirare. Per la fibrosi cistica non c’è guarigione.
-Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal papà che dalla mamma,che sono entrambi portatori sani del gene mutato.
-Nella larghissima maggioranza dei casi, chi è portatore non sa di esserlo, perché non ha alcun disturbo di salute e non ha in famiglia parenti con questa malattia.
-I portatori sani del gene CFTR mutato sono in Italia circa 2 milioni e mezzo.
-C’è un portatore sano ogni ogni 25 persone circa.
-Una coppia su 600 è composta da due portatori sani.
-Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test genetico del portatore.
-Ad ogni gravidanza quella coppia ha il 25% di probabilità di avere un bambino malato di fibrosi cistica.
-Un neonato ogni 2.500 è malato di fibrosi cistica.
-Ogni settimana nascono 4 nuovi malati.
-In quasi tutte le regioni italiane la diagnosi di fibrosi cistica avviene vicino alla nascita, attraverso programmi di screening neonatale di massa.
-I bambini che nascono oggi con questa malattia hanno un’aspettativa media di vita intorno ai 40 anni, guadagnati spesso a prezzo di pesanti cure giornaliere che non risparmiano la sofferenza.
-Negli anni sessanta i bambini malati di fibrosi cistica non superavano l’infanzia .
-Esiste un centro specializzato per la cura della fibrosi cistica in ogni Regione Italiana.
-Il trapianto di polmoni è l’ultima terapia utile a guadagnare spazio di vita.
-La media della durata di vita dopo il trapianto sta superando i 7 anni.
-Colpire alla radice il difetto che causa la malattia è oggi l’obiettivo dominante della ricerca.
La FFC è la prima realtà italiana dedicata agli studi per nuove cure della malattia. Negli ultimi dieci anni sono stati finanziati oltre 260 progetti, coinvolti più di 550 ricercatori, con risultati avanzati verso cure innovative.
La fibrosi cistica ferma la vita. Fermiamo la fibrosi cistica!
Informazioni
Responsabile Gruppo di Sostegno sulla Fibrosi Cistica di Manfredonia: Sig.Domenico Gatta
e.mail: nicogatta@libero.it – Tel: 347.5012570
Per sostenere la ricerca:
Dona al 45502 con chiamata da rete fissa 2 euro o 5 euro o dona 2 euro con sms da cellulare dall’11 al 26 ottobre.
Rossella Di Bari
